"אף פעם אין אוכל זמין, זו התמודדות יומיומית" • האתגר של חולי הצליאק 

צליאק.

הגורם

גם היום אין קביעה חד משמעית לגבי הגורם להופעת הצליאק, אך על פי מחקרים שנעשו בנושא זה, הדעה הרווחת כיום בקרב הקהילה הרפואית היא כי הגורם הוא בעיקר גנטי, וממילא תיתכן גם העברה תורשתית של המחלה.

למרות האמור, הקביעה הזאת אינה מוחלטת, שכן אחוזים גדולים יחסית מן האוכלוסייה נושאים את המטען הגנטי החשוד, ויחד עם זאת אחוזי החולים בצליאק באוכלוסייה נמוכים בהרבה. בסופו של דבר ניתן לומר כי החולים במחלה אינם מודעים לסיבת הופעת המחלה, אך התסמינים הם ברורים ומשבשים מאוד את אורח חייהם.

ה"טיפול" בצליאק

כיום, לא קיים טיפול תרופתי למחלת הצליאק. למרות מחקרים רבים שנעשו ועדיין קיימים בנושא לא נמצאה עד עתה תרופה שתרפא או אפילו תאפשר לחולים לאכול גלוטן. המחלה מוגדרת כ"חשוכת מרפא", והדרך היחידה לחיות עמה היא בהימנעות מוחלטת מאכילת גלוטן.

בקרב קהילת ה"צליאקים", קיימות דעות שונות באשר לאכילת מוצרים ה"עלולים להכיל גלוטן" אך הוראת הרופאים היא להימנע לחלוטין לא רק מאכילת הגלוטן, אלא גם מאכילת מוצרים שבאו במגע או בושלו בכלים בהם רגיל להתבשל גלוטן. התקן כיום בישראל קובע כי מוצר ללא גלוטן הוא מוצר שמכיל פחות מ20ppm של גלוטן (20 חלקים למיליון).

הצליאק בישראל

ההערכות בישראל לגבי מאובחנים בצליאק מדברות על קרוב ל-50 אלף איש, וכחצי אחוז מכלל האוכלוסייה. עם זאת מעריכים כי מספר הצליאקים בפועל גדול יותר, והוא נע בין חצי אחוז לאחוז מתושבי ישראל. חשוב לציין שישנם גם "חולים שקטים" שהתסמינים אינם נראים לעין, ולכן חשוב כאשר יש חשד, לפנות לרופא שיוכל לשלול את המחלה.

בנוסף קיימים "רגישים" לגלוטן שאף בדקו ונשלל החשד לגבי הצליאק אך יחד עם זאת הם חווים תסמינים ברורים כאשר אוכלים גלוטן.

קבוצת אוכלוסייה נוספת היא האלרגים לחיטה כאשר בדרך כלל אין לזה קשר ישירות לגלוטן אלא לצמח החיטה בעצמו.

בישראל קיימים חוקים שנחקקו לטובת חולי הצליאק, לפיהם, מזון אשר מכיל גלוטן צריך להיות מסומן בתיבת האלרגנים כ"מכיל גלוטן" ובנוסף יצוין שם הצמח ממנו הגיע הגלוטן למנה. לדוגמה, במזון אשר מקור הגלוטן הוא מן החיטה, יצוין בתיבת האלרגנים: מכיל גלוטן (חיטה).

בנוסף נקבע כי במערכת החינוך, מחויבים בתי הספר בארץ לספק תחליף ללא גלוטן לתלמידים הנזקקים לכך, וזאת בכל פעילות חינוכית בתוך המוסד החינוכי ומחוצה לו.

"אני מייחל להתחשבות"

בישראל הוקמו ארגונים שונים, במטרה להעלות את המודעות הציבורית והממשלתית בנוגע לזכויות בעלי הצליאק. ארגון "זכויות הצליאק" הוקם על ידי דן סולומון ודרכו הוא מנהל כבר שנים את המאבק בשביל חולי הצליאק, שוחחנו עמו ושמענו תובנות מעניינות:

שלום דן, אשמח לשמוע קצת יותר על הארגון שהקמת, ומה דחף אותך לכך.

"שלום וברכה, שמי דן סולומון ואני מנכ"ל ארגון זכויות הצליאק ע"ר, אותו הקמתי ביחד עם חבריי, צליאקים בעצמם או הורים לצליאקים ב-2015. המטרה הייתה ברורה: לשנות את העולם לבת שלי הצליאקית. ארגון זכויות הצליאק ע"ר פועל למען כלל הצליאקים בישראל בכל התחומים, אנחנו קוראים לזה פעילות ב-360 מעלות.

"אנחנו פועלים מול גופים שונים, אם זה מול רשויות כמו משרד הבריאות והכנסת, משרד החינוך, צה"ל ועוד. אבל גם מול גופים ציבוריים ופרטיים, אם זה לעזור ליבואנים, ליצרנים, לרשתות השיווק, מפעלי מזון ועוד.

"אחת המטרות שלנו, היא להגדיל את המגוון של האוכל עבור אלה שאסור להם גלוטן, וכמובן לנסות להפחית את המחיר הגבוה מאוד של אותם מוצרים".

אתה יכול לספר לי על הצלחות?

"במהלך שנות הפעילות שלנו, ביטלנו את הקמח המסובסד שהכיל רק עמילנים שהופכים לסוכר בגוף, לקמח עם ערכים תזונתיים שנקבעו על ידי משרד הבריאות בשיתוף הצוות הרפואי של הארגון.

"בפברואר האחרון ערכנו נופש ללא גלוטן ב-9 בתי מלון, עבור למעלה מ-9000 בני אדם חולי צליאק ובני משפחותיהם, והיד עוד נטויה".

צליאקים פונים אליך במסגרת הארגון? באלו קשיים אתה נתקל?

"הקשיים שפונים אלינו הם מכל הסוגים, קשיים כלכליים, ילדים במסגרות החינוך או חיילים בצבא, קשיי הפרעות אכילה שלפעמים באים לידי ביטוי כתוצאה מגילוי הצליאק, ובכלל הסתגלות עבור הבשורה הלא פשוטה הזאת עבור מי שאבחנו אותו ובני משפחתו. הרשימה באמת מאוד ארוכה".

איזה שינוי היית רוצה שיקרה בשביל חולי הצליאק בישראל? מה אתה מאחל שיקרה בעתיד שיקל על חיי בתך?

"אחד הדברים שאני מאוד מייחל להם היא התחשבות. התחשבות באירועים במסגרות החינוך, באירועים משפחתיים, במקומות העבודה. מדינת ישראל סובבת סביב הרבה אוכל וב-2023 אפשר לצפות להתחשבות".

משהו נוסף שהיית רוצה לשתף?

"כן. אני שמח לפעמים לגלות שהעבודה שלנו נושאת פרי. לפני מספר שבועות, עצר לידי בחור והציג את עצמו. מסתבר שלפני כמה שנים שבנו היה בתיכון, אובחן אצלו צליאק ומסתבר שעזרתי לו בתחילת הדרך וגם בצבא עזרתי להם לא מעט. התמזל מזלי ובאמת אני כבר לא זוכר למי אני עוזר. הוא סיפר לי שבעקבות העזרה של הארגון שלנו הבן שלו התקדם במסגרת השירות והוא מרוצה ומאושר. לפעמים לא פשוט לו אבל הצליאק לא עוצר ולא מונע ממנו כלום".

"אפשר לחיות עם צליאק בשמחה ובאושר"

בשביל להבין טוב יותר את ההתמודדות עם הצליאק ולהביא גם את הפן החרדי והיחס שבין הצליאק לשמירת מצוות, ביקשנו לראיין את רבקה, קרובת משפחה ו"צליאקית" שאובחנה לפני מספר שנים.

קודם כל אשמח שתתני לי קצת רקע, מתי אובחנת ובעקבות מה?

"בגיל 19 קיבלתי את האבחנה, סבלתי במשך כמה שנים מאנמיה, אבל כדורי הברזל שהרופא נתן לי לא הועילו. הרופא חשד שמדובר בצליאק, כיון שזו תופעה מוכרת אצל צליאקים שתוספי ברזל לא מועילים כיון שהברזל לא נספג. הוא שלח אותי לבדיקת דם לבדיקת נוגדנים, ואז התברר שיש רמה גבוהה מאוד של נוגדנים לצליאק.

"הרופא אמר שזה אבחנה כמעט סופית, אבל כדי לקבל תוצאה סופית נשלחתי על ידו לבדיקת ביופסיה של המעי, בסיומה החשד התברר כנכון ואז הרופא הודיע לי שאני מאובחנת עם צליאק.

"חשוב לי לציין עבור אנשים שעוברים את התהליך, שאם יש חשד לצליאק חשוב להמשיך לאכול גלוטן בפיקוח רופא כדי שהביופסיה תיתן תוצאה מדויקת. שמעתי על אנשים שהפסיקו בעקבות החשד, אך כתוצאה מכך הביופסיה נתנה תוצאה שלילית, ואז זה לא בהכרח מעיד שאין צליאק".

איך קיבלת את זה בתור אישה צעירה?

"האמת שלקחתי את זה מאוד קשה. הבנתי שכל מה שאני אוהבת לאכול אני חייבת להפסיק ולכל החיים. ועוד לא ידעתי אז עד כמה שזה הולך לפגוע באיכות החיים שלי. זה אמנם מחלה שאפשר לחיות אתה עם דיאטה ללא גלוטן, ואם שומרים על הדיאטה לא נמצאים בסיכון אבל בפועל זה משפיע על היומיום, ועל כל היבט בחיים."

ספרי לי קצת על שגרת החיים שלך ביחס לצליאק?

"יש תמיד מחשבה על מה יהיה לאכול, לכל מקום שהולכים צריך לדאוג מראש שיהיה אוכל זמין. אין דבר כזה ספונטניות, אם אני מתעכבת במקום מסוים ולא אכלתי נגיד מהבוקר, אז לא יהיה אוכל כי פשוט אין. כל בן אדם רגיל יאכל לחם או משהו מזין אחר. תמיד יש מאפיה סמוכה או פיצה קרובה, אבל בשביל צליאקים זה לא ככה. אם אני יושבת במסעדה, גם אם יש מנה שאמורה תיאורטית להיות ללא גלוטן כמו סלט, אני אגלה שיש קרוטונים בסלט, ולא חסרות דוגמאות כאלה".

האם לצליאק יש גם השפעה מבחינה חברתית?

"כן, מאוד. ידוע שאוכל זה דבר שמחבר ומקרב, אם זו ארוחה משותפת בעבודה או שמחה משפחתית, לפעמים נוצר מצב שכמעט כל האוכל שמוגש הוא מכיל גלוטן או עלול להכיל גלוטן בסבירות גבוהה. זה לא נעים להגיע להתארגנות מהסוג הזה ולהתחיל לשאול מה יש באוכל. אני יודעת גם שזה לא נעים למי שארגן שעכשיו יש מישהי שלא תאכל, אז לפעמים אני מעדיפה פשוט לא לשאול. ושוב נכנסים לחלק של ההכנה, שלפני כל אירוע כזה אני צריכה להתארגן מראש על אוכל.

"אני רוצה להדגיש, צליאקים הם לא "מסכנים". אפשר לחיות עם צליאק בשמחה ובאושר וברוך השם הכל טוב, אבל לפעמים טיפה יותר מודעות חברתית תעזור מאוד לכל מי שמאובחן עם צליאק".

את מרגישה שחסרה מודעות חברתית בנושא הזה?

"כן. אנשים לא עושים בכוונה חלילה, הם פשוט לא יודעים שישנם הרבה שלא יכולים להכניס עוגה לפה, לדוגמה. לא כולם צליאקים אגב, חלק גדול מאלו שלא אוכלים גלוטן לא מאובחנים עם צליאק, אבל התסמינים שהגלוטן עושה להם כל כך גרועים שפשוט לא שווה לאכול, גם אם זה לא יסכן את הבריאות.

"אני רק אומרת, יהיה נפלא באמת אם באירוע שמזמינים אנשים או אפילו כשמביאים "כיבוד" למשרד שיהיו גם "אופציות" ללא גלוטן. זה יכול להיות פירות, מוס שוקולד שבקלות אפשר להכין בלי גלוטן, פריכיות אורז דברים מהסוג הזה.

"אני לא רוצה שאנשים יוציאו על זה אקסטרה כסף כי באמת גם ככה לא פשוט לכולם היום. אבל אוכל שיהיה עבור כולם שגם מיועד לצליאקים. רק כדי לאפשר לרגישים להיות קצת יותר "כמו כולם", זה בסך הכל ענין של מודעות.

"אגב באופן כללי, אני חושבת שצריך לחזק את המודעות לאלרגיות גם בציבור החרדי. ישם אלרגיות שמסכנות חיים בטווח המיידי כמו בוטנים למשל. לא יקרה כלום אם לא יהיה במבה ב"וורט". וכאן אני לא מדברת בשם עצמי אבל זו נקודה חשובה שראוי להביא לידיעת הציבור".

מה המשמעות הכלכלית של לחיות עם צליאק?

"אני חושבת שנגעת פה בנקודה מאוד חשובה ואני אתן לך כמה דוגמאות כדי שיבינו על מה אנחנו מדברים".

בבקשה...

"קילו קמח, עולה בערך 4 שקלים. 500 גרם של קמח חיטה ללא גלוטן, עולה בסביבות ה-15 שקל במקרה הטוב, ויש גם בעשרים. זה אומר שאני משלמת על קמח פי שש יותר בממוצע מאשר כל אדם אחר.

"עוד דוגמה: חבילת פסטה מהסוג הפשוט עולה 3.90. אם אמא רוצה להכין פסטה בשביל ילד עם צליאק כדי שיאכל כמו האחים שלו היא צריכה לשלם על חבילה בין 10.90 ל-14.90. שלא לדבר על כל מיני חומרים ותוספים שלפעמים צריך לקנות אם רוצים להכין עוגות לדוגמה.

"החומרים הללו יקרים מאוד, ובשביל משפחה חרדית ובכלל בשביל כל משפחה בישראל בימים האלה, אני חושבת שהממשלה צריכה לעשות מאמץ כדי להנגיש יותר את המוצרים לא גלוטן".

כאשה חרדית איפה הצליאק פוגש אותך ביחס לשמירת מצוות?

"כל שבוע. אדם שומר מצוות צריך לאכול בשבת שלוש סעודות על לחם משנה, יש היום פתרונות ברוך השם שמאפשרים גם לנו לקיים את המצווה הזאת אבל גם זה לא פתרון מלא, לפחות לא בשביל כולם.

"הרבה אנשים עם צליאק שאני מכירה אוכלים בשבת לחם משיבולת שועל. חלק מהזנים של הדגן הם בלי גלוטן, אבל יש גם שלא אוכלים שיבולת שועל בגלל החשש שזה מכיל שאריות של גלוטן, או פשוט בגלל רגישות יתר. בשנים האחרונות נכנס לשוק מוצר חדש ממותג מסוים, הם מייצרים קמח שמכיל רוב של קמח חיטה, שבתהליך מורכב שאבו ממנו את הגלוטן.

"הטכנולוגיה הזאת מפותחת בעיקר בחו"ל ולאחרונה התחילו לייבא את המוצר הזה לארץ. כיון שלפחות 51 אחוזים של הקמח הוא קמח חיטה אפשר ליטול על זה ידיים ולברך המוציא, ובכך לקיים מצוות סעודות שבת. אבל צריך לזכור שיש גם צליאקים שלא אוכלים גם את הקמח הזה, בגלל שהם חוששים לגלוטן או שהם מאוד רגישים ורופא אמר להם להימנע גם מזה. כמובן ש"חמירא סכנתא מאיסורא" ואז פשוט לא אוכלים לחם בשבת".

"המקום השני שזה פוגש כל "צליאקי" זה כמובן בפסח. מצות רגילות מכילות גלוטן כמו כל לחם אחר. ברוך השם שיש היום מצות שיבולת שועל שמאפשרות לנו לקיים את המצווה. אגב, אני לא ממליצה לאף "בריא" להתנסות במצות האלה... הטעם שלהם איך לומר? לא משהו. אבל לפחות יש היום דרך לאדם חרדי עם צליאק, לאכול לפחות כזית מצה בפסח.

"אבל שוב, יש כאלה שגם שיבולת שועל יכולה להביא תסמינים כאלה ואחרים, ואז צריך להתייעץ עם רופא מה עושים במצב כזה... אני לא אומרת לאף אחד מה לעשות בעניין וכל אחד צריך להתייעץ עם רבנים ורופאים".

משהו לסיום?

"יש לנו ציבור נפלא, עם מלא ארגוני חסד ומקיימים מצוות 'ואהבת לרעך כמוך' בצורה יוצאת דופן, אין עוד דבר כזה בעולם. אני בטוחה שעם עוד קצת מאמץ והעלאת המודעות עבור רגישים לגלוטן או בעלי אלרגיות, נוכל לקיים את המצווה הזאת עוד יותר בשלימות".

•

נסיים אנחנו את הכתבה הזאת בברכת התורה: "ויאמר אם שמע תשמע לקול השם אלוקיך והישר בעיניו תעשה והאזנת למצותיו ושמרת כל חוקיו כל המחלה אשר שמתי במצרים לא אשים עליך כי אני השם רופאיך".

• 'אין לראות בכתבה זו משום ייעוץ רפואי או המלצה לגבי צריכת או אי צריכת מזון כזה או אחר. הכתבה הינה אינפורמטיבית בלבד לתועלת הקוראים, ועל כל אחד מוטלת האחריות להתייעץ עם רופא במידת הצורך'