בכל פעם שעובר עלינו משהו לא טוב, מומלץ להכנס לפורפורציות. צעיר מגרמניה סובל ממחלה נדירה בעטיה הוא חייב לשתות 20 ליטרים מים וללכת להתפנות 50 פעמים ביום.
הצעיר, מארק וובנהורסט מביילפלד גרמניה, סובל ממחלה נדירה שגורמת לכך שהגוף שלו לא מצליח להתמודד עם נוזלים בגלל מחסור בייצור הורמון נוגד השתנה (ADH). מדובר בהורמון שמופרש מהאונה האחורית של יותרת המוח, והוא מווסת את כמות המים שנספגת מחדש בכליות, לאחר שההפרשה הנוזלית עוברת סינון מהדם.
אנשים שלוקים במחלה הזו מפרישים כמויות גדולות של נוזלים, ולפעמים אפילו 20 ליטרים ביום, מה שמשאיר אותם מיובשים וזקוקים לשתייה מרובה. במקרה של מארק, אם לא ישתה אפילו שעתיים יתחיל להרגיש תסמיני התייבשות ועלול למצוא עצמו במצב מסכן חיים.
בראיון שהעניק לעיתון הגרמני Neue Westfälische, סיפר מארק על חייו לצד המחלה. "הייתה לי ילדות כיפית, היו לי חברים, אבל בשלב כלשהו הכל הפך ליותר מידי קשה להתמודדות עבורי",סיפר. "לא רציתי יותר ללכת לגן, לא רציתי לצייר יותר - הייתי מותש ומדוכא". לדבריו התגבר על אותו דכדוך בעזרת המון חוש הומור, וכשהנושא הפך לקליל יותר היה לו קל יותר להתמודד איתו
על אף המגבלה האדירה, משמש מארק כאדריכל במשרד אדריכלים, במשרה מלאה. לשמחתו במקום העבודה הזה, הקולגות מבינים ומקבלים את מצבו, שבפועל אומר שהוא כל הזמן הולך לשירותים, שותה מים ומסתובב עם בקבוקים. כמובן שיש דברים שהוא לא יכול לעשות, והוא צריך להיצמד לשגרה קפדנית שתאפשר לו לשתות המון וללכת הרבה לשירותים. "הרבה דברים, כמו נסיעות ארוכות או סוגי ספורט מסוימים פשוט בלתי אפשריים עבורי". אבל מארק הוא אדם חיובי, והעובדה שהוא לא יכול לבצע טיולים ארוכים גורמת לו להעריך את העיר בה הוא גר, ולהיות מעורב בפרויקטים קהילתיים רבים.
המחלה הנדירה פוגעת גם בשנתו של מארקהצורך בשתייה ובהפרשה לא כל כך מאפשר לו לישון בצורה נורמטיבית, אבל הוא כבר רגיל לזה. "בכל החיים שלי מעולם לא ישנתי יותר משעתיים ברצף", סיפר מארק, והוסיף שרוב הלילה הוא עסוק בהליכה לשירותים ושתייה. הוא מתחיל כל יום עם בקבוק מים גדול אבל זה לא מחזיק הרבה זמן והוא צריך זמן קצר לאחר מכן ללכת לשירותים.
זה נשמע מוזר לאנשים שלא חווים את זה, אבל עבורו מדובר בעניין של חיים ומוות. "יום אחד עבדנו עד שעה מאוד מאוחרת במשרד. כשהייתי ברכבת, בערך סביב 10 וחצי בלילה הבנתי שבקבוק המים לא עלי". אם זה לא מספיק גרוע, הרכבת נתקעה והשירותים בקרון שלו היו מקולקלים. הוא כבר התחיל להרגיש תסמיני התייבשות כשלפתע הבחין בחבר שלו כשהרכבת הגיעה לתחנה. "הוא מיהר לקנות לי שתייה - המושיע שלי".
אז בפעם הבאה שאתם מברכים "אשר יצר" תחשבו על הפלא העצום שנקרא גוף האדם, ותודו על כך.