אמא לילד אלרגי משתפת:
השמחה התחילה בהתרגשות גדולה. נכנסנו נרגשים לאולם והתחלנו לארגן את הבר לקראת הארוסים של אחותי בשעה טובה ומוצלחת של אחותי. הכל היה טוב ויפה עד שהבן שלי ניגש אליי ולחרדתי גיליתי שהוא שוב בהתקף אלרגיה. כל הפנים שלו היו אדומות ונפוחות. מיד פנינו איתו למיון ושוב כמו הרבה פעמים השמחה נהרסה לנו. מתברר שבין העוגות הייתה עוגה חלבית ועל אף שבני לא אכל מאותה עוגה, אחרים שנגעו בעוגה העבירו את זה במגע לשאר העוגות וכך בני שאלרגי למגע עם חלבי חטף התקף אלרגי.
•
להיות אמא לילד אלרגי זה לחיות בחרדה מתמדת. חרדה שמשהו רע יקרה, חרדה שלא נהיה לידו לסייע לו ברגע של התקף. להיות אמא לילד אלרגי זה להיות תמיד בסטרס. אבל אם היומיום נכנס למסלול שגרה: (יש לילד סייע ובמוסד הלימודים מגלים התחשבות והבנה), דווקא במשפחה הקרובה ששם אני מצפה להבנה והכלה, לעיתים אני חשה שיש לי התמודדות בלתי רגילה עם הנושא.
בכל אירוע משפחתי (ערב לביבות, שבע ברכות, מפגש משפחתי, וכו') אני צריכה להזכיר לכולם שיש לי ילד אלרגי, קובעים תפריט חלבי ואז אני צריכה להזכיר ולהתחנן: "בבקשה בלי חלבי". הסיטואציה הזו מעמידה אותי במקום לא נעים, לעיתים אומרים לי במשפחה: "נשים את זה רק בצד, חבל, זה היה מאד מוסיף לאירוע, אולי אל תביאי אותו- בשבילך כמובן". לכל אלה אני אומרת: יש לי מספיק קושי גם בלי שאתן עושות לי תחושה לא נעימה.
'אולי נשים רק בצד'- מבחינתי זה אומר כל האירוע להצמיד את הילד אליי ולא לשחרר אותו או לרוץ אחריו, בלי לשוחח עם אף אחד, מה שאומר שאני מעדיפה להישאר בבית, בשביל מה לבוא לאירוע?
לא להביא אותו לאירועים משפחתיים בהם כל הילדים משתתפים, זה אומר לגזור עליו בדידות ובאותה דרך אני מציע: אולי אל תביאו את כל הילדים השובבים והמתפרעים כי הם מפריעים לארוע?! וודאי תאמרו: "מה פתאום ותתנגדו", כל אמא תריץ במוחה את הילד השובב ובוודאי לא תרצה למדר אותו מאירועים משפחתיים. מבחינתי זה אותו דבר!
אני זוכרת שפעם מישהי במשפחה שברה את הרגל ותקופה ארוכה התניידה בכיסא גלגלים, באותה תקופה כולם התחשבו בה וכשערכו אירועים משפחתיים שכרו אולמות נגישים. אז למה באלרגיה לא ברור לכולם שצריך להתחשב? האם בגלל שזו נכות שקופה? לא רואים את הכיסא גלגלים או את הקביים. ואולי אחרים גם לא חווים את חרדת המוות?!
ולגבי החשיבות של החלבי. אתם יכולים לאכול חלבי כמה שאתם רוצים בבית ומבחוץ, לא יקרה לכם כלום אם תוותרו על זה מדי פעם, אבל אם לא תוותרו הבן שלי יהיה בסכנה, כן בסכנת חיים. זה לא אי נוחות קלה, לא כאב בטן, לא פריחה לא נעימה- זה סכנת חיים!! אם אתאר סיטואציה שחלילה הבן שלי שוכב על ערש דווי, הייתם שואלים אותי: "במה אתם יכולים לעזור"? הייתי אומרת לכם: "לא משהו מיוחד: רק אל תבואו לידו עם שוקולד". אני בטוחה שכולכם הייתם עושים זאת בשמחה. אז אם קשה לכם להבין את חומרת האלרגיה פשוט דמיינו את הסכנה בעיניים ואז אני בטוחה שלא רק שתתחשבו ולא תערכו שמחות עם חלבי, אפילו תאמרו מעצמכם שלא צריך חלבי וזה ממש לא דחוף.
כבר יותר מפעם אחת יצאתי באמצע אירוע עם בני למיון בגלל חשיפה לחלבי, בגלל מישהו שלא שם לב לעניין או לא הקדיש תשומת לב לעניין. מדובר בחיים ומוות!
על זה בדיוק נאמר: 'מה ששנוא עליך אל תעשה לחברך'. לאף אחד לא קשה לדמיין את עצמו בסיטואציה כזו, כל אחד היה רוצה שיתחשבו בו, בעיקר שזה לא אמור להיות כל כך קשה לוותר מדי פעם על מוצר מסוים, כשאצלכם בבית אתם יכולים לצרוך אותו כמה שאתם רוצים, רק תנסו להיכנס לרגע לנעליים שלי, לחוש את תחושת החרדה ואני בטוחה שתצליחו לגלות הבנה ואולי אפילו להתחשב. אני כבר לא מצפה שתזכרו את זה מעצמכם, אבל בשנייה שאני מזכירה בבקשה, אל תגידו משפטים כמו: "חבל וזה הורס…"- זה לא מוסיף על ההתמודדות.
•
רוצים לשתף מאתגרים/ חוויות/ סיפורים/ תובנות מהמשפחה, בית, ילדים, עבודה?- שלחו מייל לכתובת: rivky@kikar.co.il כתבו בנושא המייל: "שיתוף". שתפו מחייכם ואולי השיתוף יתורגם לכתבה שתסייע לרבים כמוכם.
