כאמא לבת 11 על הספקטרום האוטיסטי (ASD), נתקלתי בשפע של דעות קדומות והנחות שגויות לגבי הנכות ההתפתחותית הזו. לפי ה-CDC (המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן), היא משפיעה על 1 מכל 44 ילדים ועדיין, לפעמים אנשים חוששים ומרגישים צורך להלך על קצות האצבעות סביבי וסביב בתי. אבל כשאנחנו מביאים את ההפרעה לקדמת הבמה ומדברים עליה, זה טוב לכל הצדדים.
קחו בחשבון שכל מקרה לגופו, אבל הנה כמה דברים שאנחנו, ההורים, רוצים שתדעו:
1. הילדים שלנו לא "רעים"
אם אתם רואים אמא עם ילד בהתקף זעם בסופר, בבקשה חשבו פעמיים לפני שאתם מבקרים אותה. אצל הורים לילדים על הטווח, טיול כזה גדוש בתרחישים מאיימים - הילד בורח, עובר תאונה, מוריד חפצים מהמדפים או שובר אותם. כשאנחנו בחוץ, בקהילה, חיוך הוא הרבה יותר מועיל מגלגול עיניים - כי אתם אף פעם לא יודעים עם מה אנשים מתמודדים (זה נכון, אגב, לגבי כל סיטואציה בחיים).
2. אתם לא יכולים לראות את כל הלקויות
לביתי אין מאפיינים פיזיים חיצוניים שיכולים לרמז על העובדה שיש לה מוגבלות. היו לי חברות ששאלו אם משהו "באמת לא בסדר" בה מכיוון שבפייסבוק היא מחייכת ומסתכלת למצלמה בתמונות. אבל כידוע, תמונה במדיה החברתית לא מספרת את כל הסיפור.
3. אל תבטלו את הבעיות שלהם
מעניין לעניין באותו עניין, היו לנו מכרים שאמרו שגם להם לא מתחשק להיות נחמדים או לענות לטלפון לפעמים. אמנם הכוונה שלהם היתה חיובית, אבל זה ממש לא אותו דבר והקטנת העובדה שילדתי נאבקת בתחומי החיים החשובים האלה בגלל הבדלים במוחה לא מועילה פה.
4. אנחנו אוהבים שאתם שואלים
כלומר, אם אתם שואלים ממקום אמיתי של סקרנות ולא מתוך שיפוטיות. זה בסדר לדבר על מוגבלות ואוטיזם!
5. אוטיזם מתבטא אחרת אצל כל אחד
לא כל הילדים על הרצף הם אכלנים בררנים. או מתעניינים ברכבות. אבל חלק מהם כן! הנקודה היא שה"סימפטומים" השונים פשוט לא חלים על כולם.
6. ילדים רוצים להיות חלק
גם אם הבת שלי לא מגיבה בצורה נורמטיבית, היא עדיין אוהבת לשחק וליהנות ולהיכלל בקבוצה. הזמינו אותה למסיבות ופעילויות. זה אולי לא נראה כמו מה שאתם רגילים אליו - אבל זו יכולה להיות הזדמנות ליצור ידידות שאינה דומה לאף אחת אחרת.
7. אוטיזם משפיע גם על בנות
אבל אוטיזם יכול להיראות שונה מאוד אצל בנות והוא פחות נפוץ (מחקר מצא כי בנים נוטים פי ארבעה מבנות להיות מאובחנים עם ASD). בעוד שלבנים עשויות להיות התנהגויות חוזרות ואגרסיביות, בנות על הספקטרום לרוב (אך לא תמיד) יהיו רק שקטות באופן קיצוני. האוטיזם שלהן לא מאובחן מכיוון שנשים נוטות יותר להיות מתויגות כ"שקטות" או "ביישניות" כאשר באמת קיימת אצלן הפרעה קוגניטיבית.
8. אוטיזם הוא לא טרנד
אל תגידו שאתם "על הספקטרום" כי אתם חשים מבוכה בחתונות המוניות. כן, חלק מהאנשים עם אוטיזם עלולים להיות מביכים מבחינה סוציאלית, אבל אוטיזם הוא הרבה יותר עמוק מזה וזה מזלזל שאנשים מתייחסים לאבחנה כמשהו אופנתי.
9. אל תקראו להם "מיוחדים"
כאמא, אני גם לומדת אילו מונחים אנשים עם אוטיזם מעדיפים (למשל, רבים מעדיפים לקחת בעלות על המילה "נכות" במקום "צרכים מיוחדים" שנדמית מיושנת ובעלת קונוטציה שלילית). כפי שלמדתי לאחרונה, אנשים עם מוגבלות לא רוצים להיות מוגדרים כ"מיוחדים". הצרכים האנושיים הבסיסיים שלהם זהים - הם פשוט זקוקים לעזרה בגישה.
10.אנשים עם אוטיזם מבינים מה אתם אומרים
לרבים עם ASD יש כישורי קליטה שפתיים חזקים, גם אם אין להם דרך להביע זאת בפועל. כשהבת שלי התבגרה, הבנתי מהר מאוד שזה ממש לא בסדר לדבר בפניה כאילו היא לא באזור. אז בבקשה, אל תעשו את זה!