שלום, אני יעקב (24) מחיפה.
מראשית חיי, מהחודשים הראשונים לחיי, עוד לפני שאני זוכר את עצמי, תמיד ידעתי שאני שונה. מבלי ששאלו את דעתי וביקשו את רשותי, התנחלה בגופי רגישות לגלוטן, (צליאק בלשון הרפואה), ובעקבות כך חיי השתנו, ומילדות ידעתי כי מסלול חיי שונה מהסביבה.
>> למגזין המלא - לחצו כאן
למי שלא מכיר, צליאק (Celiac, בעברית: דגנת, כרסת) היא מחלת מעי אוטואימונית תורשתית הנובעת מרגישות לגלוטן, חלבון המצוי בדגנים מסוימים.
מחלה אוטואימונית היא מחלה שבה מערכת החיסון, שתפקידה להגן על הגוף מפני זיהומים, תוקפת בטעות תאים בריאים בעקבות חשיפה לחומרים שאותם היא מחשיבה למסוכנים - במקרה הזה גלוטן.
יש סימפטומים רבים למחלת הצליאק והם משתנים בין חולה לחולה הן בסוג שלהם והן בחומרתם. קיימים חולים ללא שום סימפטום, אחרים סובלים מתופעות רבות וקשות כמו חוסר ספיגה מוחלט של מזון, תת־תזונה, כאבי בטן, עייפות ומעי רגיז. במקרים הקשים, בעיקר אם המחלה מופיעה בגיל צעיר, ישנן הפרעות בגדילה ובהתפתחות.
לצליאק אין טיפול תרופתי. אבל כדי להפחית את התסמינים ואת הסיבוכים הנלווים למחלה צריכים חולי צליאק להימנע מאכילת מזונות עם גלוטן.
ברשימת המזונות הבעייתיים נכללים, בין היתר, לחמים, פסטות, פיתות, עוגות וביסקוויטים. חשוב לדעת שגם מזונות תמימים לכאורה הופכים לנגועים בגלוטן לאחר שמעבדים אותם (למשל שניצלים מהצומח, ירקות עם רטבים וכדומה).
כפי שהבנתם, הרגישות לגלוטן - בהעדר טיפול רפואי - מצמצמת את מגוון האפשרויות לאכילה. בכל מקום, בכל אירוע ובכל זמן, עליי להיערך עם אוכל מחוץ לתפריט, כי אחרת אין לי מה לאכול.
(ברוך השם, בשנים האחרונות התפתח מאוד השוק של מוצרים ללא גלוטן בעקבות החשיפה הציבורית וההתחשבות בקהל הצליאקים, אך עדיין אין מדובר בשפע המאכלים העומד לרשותם של אלה שאינם רגישים).
לצד המגבלות במגוון האוכל שעמד לרשותי, התלוותה לרגישות גם השפעה חברתית פסיכולוגית. כבר בתלמוד תורה סומנתי כ'שונה' ו'חריג'. הדבר לא נבע מאכזריות של הילדים חלילה, אלא באופן טכני הילדים תמיד ידעו שכאשר יש מסיבות, תמיד יעקב לא יוכלל באוכל או בסעודה.
עם השנים למדתי לחיות עם השונוּת שלי, ופשוט פעלתי על אוטומט בכל הקשור למאכלים שלי בכל האירועים בתלמוד תורה, בישיבות, ובכל האירועים של המשפחה. בהרבה מקרים הדבר היה כרוך במאמץ ובהשקעה - אך היה ברור לי שאם אלו חיי, עליי להקפיד מאה אחוז על התזונה המותאמת.
עד לפני כמה שבועות, שאז התנפצה תבנית חיי.
כמו בכל אירוע שתכננתי להשתתף בו, גם לקראת המסיבה שתכננו לחבר שעמד להתחתן, הכנתי לי מין בורקס כזה ללא גלוטן, שיהיה לי לאכול בזמן שהחבר'ה יאכלו פיצות להנאתם.
מפה לשם, בצורה שעדיין אינה ברורה, אכלתי סמבוסק מהפיצה שדמה להפליא לבורקס המיוחד שלי, כשהתברר לי הדבר פרצתי בזעקות שבר, וציפיתי בדריכות לתסמינים אליהם ידעתי כל חיי שיגיעו ברגע שאוכל מאכל עם גלוטן - אך אלה לא הגיעו.
באותו לילה לא הצלחתי להירדם. בכל כמה דקות בדקתי לראות שאני עדיין רגיל, ושלא תקפו אותי תסמינים קשים, אך באופן מפתיע וככל שנקפו השעות, אלה לא הגיעו.
כאשר שיתפתי את הוריי באירוע המוזר, הם נטו לבטל את ההלם שאחז בי, אך ביקשו להימנע מתקריות כאלה מחשש שאסבול בעקבות הרגישות שאובחנתי כבר מילדות, כאמור.
אני לא נרגעתי מהדברים, ובחרתי באופן עצמאי (או 'פרטיזני' אם אפשר לומר) לאתגר את הרגישות שאובחנתי בה, ולמחרת אכלתי בכוונה לחמניה עם גלוטן, והמתנתי לראות מה יהיה התוצאות.
כמו במקרה הראשון, גם במקרה השני לא הופיעו תסמינים, וכך גם בשורת ניסויים שבחרתי לבצע אחר כך. בעקבות הממצאים החד משמעיים קבעתי תור חוזר לבדיקת רגישות לגלוטן, והמתנתי בדריכות לתוצאות הבדיקה.
כשהגיעו תוצאות הבדיקה, הכתה בי ההבנה האיומה.
הבדיקה כפי ששיערתם, העלתה כי אינני רגיש לגלוטן, ולמעשה כל החיים שחייתי עד לאחרונה פשוט חייתי בטעות. כל מה שסבלתי, כל מה שהקרבתי, כל מה שידעתי בבהירות וקבע את צורת חיי - היה טעות אחת גדולה.
• • •
נוכח סיפור כזה, קשה להימלט מהמחשבה הקשה: אלו תפיסות / קביעות / אמונות ומסקנות אנו מחזיקים כלפי עצמנו, שלמעשה מתווים את דרכנו ואנו מתמסרים ומשקיעים למען הדרך הזו - אך למעשה מדובר בתפיסה שגויה ומוטעית.
>> למגזין המלא - לחצו כאן
ולא רק כלפי עצמנו, גם כלפי הסובבים אותנו; בני ובנות הזוג, ילדינו, משפחה קרובה ורחוקה, ועד חברים ושכנים וידידים מהקהילה. מי יודע אלו תפיסות וקביעות השתרשו בנו כאמת אבסולוטית שמכתיבה דרך חיים, ולמעשה מדובר בטעות קשה.
הלוואי ונזכה.