כבר כשהיה עובר ברחם אימו, אובחן ג'קסון בואל כסובל ממקרה נדיר של "אנ-אנצפאליה", הפרעה בהתפתחות המערכת העצבית המרכזית שגרמה לו לגדול ללא מח וגולגולת. מדובר בתופעה נדירה הקיימת רק אצל אחד מכל 4,859 תינוקות בראה"ב, ורובם מיד לאחר הלידה.
הרופאים לא נתנו לו סיכויים לשרוד, אולם כיום, שנתיים אחרי, ג'ייסון הקטן חוגג יום הולדת ומוכיח שוב כי אחרי הכל, חיים ומוות אינם נתונים בידי בשר ודם.
"לאחר האולטרסאונד השני, בשבוע ה-17 להריון, כשגילינו שזה בן, ידענו שמשהו אינו כשורה, כשטכנאי האולטרסאונד סובב את ראשו ועזב בשק". משחזר האב בן ה-30, את הרגעים הקשים.
"למחרת בריטני קיבלה טלפון מהרופאים שאמרו שמשהו לא תקין עם תוצאות ה-MRI. היא פרצה בבכי, ואמרה לי שמשהו לא בסדר עם התינוק. כמובן שעזבתי את העבודה, טסתי הביתה ושאר היום היה מעורפל". בריטני, אמו של ג'קסון אמרה: "הייתי שבורה. זה היה קורע לב משום שכל חיי רציתי להיות אמא. פחדתי שהעובר מת ברחם. לא היתה לי שמחה במהלך ההריון".
אם לא היה די בצרה הקשה שנפלה עליהם, בני הזוג ששתפו את סיפורם הקשה ואת התמונות של התינוק החריג ברשתות החברתיות, נאלצו להתמודד עם תגובות אכזריות במיוחד ואף עם איומי רצח.
אולם הם בחרו להתעלם מכל הרע שהתעקש לרדוף אחריהם ולהתמקד במה שחשוב ביותר: עזרה וטיפול בבנם החולה. באמצעות שגרה צפופה ותובענית של טיפולי פיזיוטרפיה וביקורים דחופים אצל 8 הרופאים שמטפלים בו בקביעות, ג'קסון גדל ומתפתח בניגוד לכל הציפיות, וכיום הוא כבר מצליח לאחוז חפצים בידיו.
"יש לנו ימים טובים וימים גרועים", מספרת אימו, שעזבה את עבודתה כדי להשאר בבית עם בנה ולטפל בו, "לפעמים הוא פשוט לא במצב רוח, במיוחד עכשיו כשצומחות לו שיניים והוא מתעצבן".
"הוא חלק בלתי נפרד מהחיים שלנו", אמר האב ברנדון, "הוא הבן היחיד שלנו והוא כל מה שאנחנו יודעים. אנחנו אוהבים כל רגע איתו, גם אם זה מתיש, משום שהוא גורם לנו אושר גדול".
הצגת כל התגובות