חשבנו שזה עניין של ניהול, של ספירת פחמימות וחישוב יחסי אינסולין. האמנו שנצליח להתמודד עם הסוכרת בקלות יחסית. המעטנו בשיחות עם משפחות לסוכרתיים. לא רצינו לשמוע שזה לא קל.
היינו יהירים.
מיד ראינו, שאין דבר כזה איזון אבסולוטי. תמיד יש עליות וירידות בסוכר. יש ימים שמתחילים ב-400, ממשיכים ב-50 ומסתיימים שוב ב-400. או הפוך.
כשהסתיימה השנה הראשונה חשבתי לעצמי שעכשיו, כשהתנסינו בכל עונות השנה ועברנו את כל מזונות החגים, אנחנו בעלי ניסיון ושום דבר לא יפתיע אותנו עוד.
טעיתי.
הטעות הזו נחשפה בשיא עצמתה לפני שבוע, כשדניאלה חוותה אירוע של היפוגליקמיה קשה מלווה בערפול הכרה ובפרכוסים. כל זה קרה תוך שניות, בלי סיבה רציונלית, לא מחוסר ניהול ולא מחוסר תשומת לב. זה פשוט קרה, בלי שום יכולת למנוע את זה. בעשר דקות שנראו כמו נצח, חוויתי את בתי הקטנה מפרכסת בעיניים פעורות ולא מגיבה. זה היה עבורי אירוע קשה וטראומתי, אירוע שהוא לצערי אינו נדיר עבור סוכרתיים.
מלבד המקרה הזה, היו ויהיו מקרים נוספים. יש ימים משונים, של סוכר גבוה שלא יורד, או שעות של סוכר נמוך שלא עולה. מקרים בהם היא חייבת לאכול והיא לא מוכנה. פעמים שאסור לה לאכול והיא מאוד רוצה. ימים שהפרפרית (חיבור המשאבה לגוף) אינה תקינה. ימים שהיא נתלשת שוב ושוב. ימים כאלה מדירים שינה מעינינו, והם אינם נדירים.
כמובן שקיימת הלוגיסטיקה. אנו נדרשים לזמינות תמידית ומיידית, 24/7. אנו אחראים על העסקת והכשרת הסייעות ודואגים לסידור העבודה שלהן. אנו סופרים פחמימות כל יום וכל היום. אנו דואגים להסברים לצוותי החינוך ולהורים האחרים במסגרות. אנו מוצאים מסגרות חלופיות בחופשים. אנו מתנדבים לכל סעודת חג בגן וצריכים להיות נוכחים בכל יומולדת.
אנו מלווים את דניאלה כשהיא יוצאת לטיול או הולכת לחברה. אנו מתייצבים בכל חודש בקופת החולים לקבל אספקת מרשמים חודשית. אנו עוברים ביורוקרטיה מעיקה מול הרשויות בכל יום ביומו.
אבל הקושי האמיתי שלי, מגיע בדמות רגעי הכאב הרבים.
כואב לי כשברמות סוכר גבוהות, דניאלה הופכת להיות מישהי אחרת שיכולה להרביץ, לקלל ולצעוק. וכשיורדת רמת הסוכר היא חוזרת לעצמה באחת.
כואב לי כשהבת שלי, הכל כך תוססת וחיה, הופכת להיות מנומנמת ואפאטית כשהיא בהיפו.
כואב לי כשאני רואה מה התנודות האלה ברמת הסוכר מחוללות לגוף שלה, וכואב לי שאני לא יכולה להרגיש מה היא מרגישה.
כואב לי כשהיא רעבה ואסור לה לאכול .
כואב לי כשאני דוקרת אותה בלילה ונאלצת להעיר אותה לשתות ולאכול מתוך שינה, בעיניים עצומות ובפה יבש, כוס פטל ושני ביסקוויטים.
כואב לי כשאני רואה את חורי הדקירות באצבעותיה הקטנות.
כואב לי לראות את הפצעים מהפרפרית (חיבור משאבת האינסולין לגוף) באגן שלה. כואב לי כשאני מחליפה לה אותה והיא בוכה מכאב.
כואב לי כשאני נתקלת במקרה בכרטיס הנכה שלה, שאותו אני דואגת להסתיר.
כואב לי כשאני מקבלת הזמנה מבית החולים לחגוג את חנוכה במחלקה האנדוקרינולוגית.
כואב לי כשהיא אומרת לי "אמא, לא בא לי את הסוכרת יותר".
כואב לי שהיא צריכה לשאת על כתפיה הצעירות מחלה כל כך קשה, מתישה, שוחקת והפכפכה, שעלולה להיות מסוכנת כל רגע, והשלכותיה לטווח הרחוק עלולות להיות קשות.
היום, כשאומרים לי ש"בטח ההתחלה קשה והיום הרבה יותר קל", אני נאלצת להודות בלב כבד שזה לא כך. הסוכרת אינה מחלה תמימה כפי שהיא נשמעת. לא ניתן להתרגל אליה ואין בה הטבה.
אז נכון, דניאלה ילדה מקסימה וחזקה, התפתחותה רגילה לחלוטין והיא הולכת לגן ככל הילדים. אנחנו חלילה לא צריכים להתמודד עם תהיות לגבי העתיד. אנחנו יודעים שתהיה עצמאית, תקים משפחה ותעשה הכל כמו כולם. ועל זה אנחנו מברכים יום יום, אבל עדיין מייחלים לרגע שבו נתבשר על פתרון, ושנהיה רק בריאים.
]]>
