ילד מיוחד, ילדים עם צרכים מיוחדים, זו הגדרה רחבה, רחבה מדי. ישנם סוגים שונים של מוגבלויות, ובכל מוגבלות יש סוגים שונים של רמות תפקוד ומול כל אחד - ההתמודדות היא שונה בתכלית.
כך או כך, איך שלא נגדיר ילד מיוחד, ברור כי הדבר מאתגר מאוד, את המשפחה בעיקר אבל גם את הסביבה, עליהם להתמודד עם המציאות השונה מכל מציאות של שגרה רגילה.
כדי להבין טוב יותר מה עובר על המשפחה של הילד המיוחד, ביקשנו לדבר עם זכריה לנדאו (34) ונענינו בשמחה. זכריה, אבא של שניאור, ילד בן 9 עם אוטיזם, ומנכ"ל משותף בעמותת "יד לילד המיוחד".
"כבר מהרגע הראשון החלטנו שאנחנו לא מסתירים את זה שהוא עם צרכים מיוחדים", פותח זכריה את שיחתנו על שניאור. "החלטנו לא לבזבז גרם של אנרגיה על ההסתרה. את האנרגיה שלנו אנחנו צריכים לדברים אחרים".
את תפקידו בעמותה התחיל עוד לפני שזכה בשניאור. "אנשים אומרים לי אולי הבאת את זה על עצמך. אני עונה להם: 'הפוך, אם לא היה לי את ההכנה ואת הידע לא הייתי מתחיל לפעול ולטפל בילד שלי מהרגע הראשון'. זה שעסקתי בנושא לפני כן – גרם לי להגיע מוכן עם הילד שלי וכבר בגיל שלושה חודשים להתייצב אתו במחלקה להתפתחות הילד.
"הפכתי ברגע אחד מאדם שנותן שירות להורים לילדים עם צרכים מיוחדים לאדם שמקבל שירות. ככה אתה מכיר טוב יותר את הצרכים של ההורים וזה השפיע על כל הפעילות של העמותה שלנו".
"אנחנו נותנים מענה משלב הלידה או האבחון של המוגבלות וכך במשך אורך כל חיי אותו האדם עם המוגבלות וחיי משפחתו, עד לשילובו בדיור עצמאי ובתעסוקה ככל הניתן בהתאם לתפקודו", מספר עזרא, "אנחנו מלווים אותם כבר מרגע קבלת הבשורה. יש לנו צוות שלם שמסבירים להורים לקראת מה הם הולכים ומלווים אותם בכל תהליך כזה או אחר שנדרש".
עד כמה גידול ילד מיוחד מצריך 'שבירת שגרה'?
"זה מטלטל את כל המשפחה ולעיתים אחד ההורים מפסיק לעבוד לטובת התרוצצות עם הילד בין המקומות השונים".
"אספר לך סיפור שריגש אותי באופן אישי", משתף זכריה בגילוי לב, "באחד מנופשי ההורים שלנו, ניגש זוג שסיפר שמאז שהילדה שלהם אובחנה עם צרכים מיוחדים, וכבר חלפו שבע עשרה שנה, הם מעולם לא הצליחו לצאת מהבית לנופש. הם לא הצליחו לשבת אחד מול השני לשיחה רגועה. בזכות המערך שלנו – הם הצליחו לעשות את זה אחרי שבע עשרה שנה, ונסעו לשבת זוגית. אותי זה ריגש מאוד".
מה תאמר לאנשים שמסתירים את הילד שלהם?
"כפי שכבר אמרתי לך, אנחנו החלטנו לא לבזבז גרם של אנרגיה על הסתרה. אשתי לקחה את זה כמה צעדים קדימה וכתבה על זה ברשתות החברתיות. בעבר זה לא היה מקובל והיא פתחה צוהר לעולם של הילדים המיוחדים ועל מה שזה עושה למשפחה שלהם. כיום, אגב, היא פעילה בתחום הסיוע והליווי למשפחות עם ילד מיוחד, ויש לה הרצאה אותה היא מעבירה להורים ומסודות ברחבי הארץ.
"כבר מהרגע הראשון סיפרנו לכולם. כשהוא היה בן שלוש עשינו לו חלאקה עם קליפ מושקע מבלי להסתיר דבר. אומנם לא גזרנו לו שיער, כי גם ככה הוא היה נראה קטן לגילו, אבל היה חשוב לנו לעשות בשבילו הכל כרגיל".
זכריה מוסיף עוד משפט: "יש כאלה שבוחרים 'לחיות לצידו' של הילד המיוחד. אנחנו קיבלנו החלטה 'לחיות איתו'. אם קיבלתי את המתנה הנפלאה הזאת אני משקיע בו את כל כולי".
למדת ממנו משהו?
"וואו", מגיב זכריה ושותק לרגע. "זה תהליך ארוך של למידה. אתה מקבל פרופורציות לחיים. אנשים מתלוננים על דברים שאני אפילו לא מגיע לזה ולא חושב על זה. דברים שלכולם פשוטים – בשבילי זה סיפור. אם אנשים מתלבטים אם לנסוע לחתונה של חבר ביישוב רחוק, האם זה כדאי ומשתלם – בשבילי השאלה הזאת לא קיימת.
"יותר מזה, אנשים מתדיינים על ילדים נוספים, האם יהיה להם מספיק כסף או מקום באוטו בשבילם ולפי זה הם חושבים מה לעשות. אצלנו החשיבה אחרת לגמרי. כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים יבין אותי. אנחנו חושבים אחרת ומדברים אחרת".
"בעיקר מה שאני לומד ממנו זה לקבל את מה שיש", חותם זכריה את הנושא, "פשוט לא לשפוט אנשים אחרים. אתה לא יודע עם מה מתמודדים".
אתה פוגש בזוגות שבורים מכך שיש להם ילד מיוחד?
"בטח. רוב ההרים - שלא מכירים את העולם הזה לפני זה - בטוחים שנגמר, אין להם עתיד. ואז הם פוגשים הורים כמוהם שממשיכים בחיים. מביאים עוד ילדים וממשיכים לעבוד ולהתפתח. זה נותן להם כוח לדעת שהכל בסדר ויש איך לטפל.
"יש לנו קבוצות וואטסאפ להתייעצויות ויש את הפעילות של העמותה שאחת לתקופה אנחנו נותנים להם פסק זמן וארגז כלים כדי שלא יקרסו ואדרבה – יעצימו את עצמם".
אמרת שממשיכים לעבוד ולהתפתח, תרשה לי להתעכב על זה רגע, איך אפשר להתפתח ולהתמקצע עם ילד מיוחד ברקע?
"בתקופה הראשונית אכן צריך לרוץ לבדיקות וטיפולים, ככה עד שמוצאים את המסגרת הנכונה. אם יש ילד שעדיין אין לו אבחון יבדקו אותו מכל הכיוונים וזה עלול לקחת זמן. יש צורך להחזיק ראש בין תורים וניירת ובאמת רוב האימהות נאלצות לקטוע את הקריירה שלהן ולהיות כל כולן עם הילד, אבל אחרי שהוא נכנס למסגרת של בית ספר (שהיא מסגרת רציפה עד גיל 21 אחרי המעונות השיקומיים והגנים למיניהם) אפשר להתחיל לחזור לנהל את החיים מסודר ובהחלט אפשר להתמקצע בקריירה".
"ושלא תחשוב", מוסיף זכריה, "יש כאלה שהמצב הכלכלי שלהם פחות טוב בעקבות כך, או שאפשרויות התעסוקה שלהם מוגבלות יותר. לא הכל וורוד. יש התמודדויות אבל כשעוד אנשים עושים את זה יחד איתך – זה נראה אחרת ואפשר לצלוח את האתגרים בעז"ה".
מה המסר שלך להורים לילדים מיוחדים שקוראים את הכתבה הזאת?
"הטיפ הטוב ביותר שלי להורים כאלה זה שאל תתביישו ואל תתמודדו לבד. תפנו למי שיכול לעזור ותיעזרו. הזמן יקר גם בשביל קידום הילד וגם להורים עצמם – אל תתנו לבושה לעצור אתכם".
תגיד, יש רגעי שבירה?
"ברור, קח דוגמה ממש מאתמול. הייתה לנו מסיבת סידור עם שניאור בבית הספר. היינו באולם מקושט וקראו לכל ילד לעלות לבמה לקבל את הסידור. כל ילד נכנס ומחאו לו כפיים כשברקע מנגינה קצבית.
"כשהגיע תורו, הוא נבהל מכל המנגינות והתאורה, והוא בשום אופן לא הסכים לעלות לבמה לקבל את הסידור. ואני כבר לא מדבר על השוואה בין ילד רגיל ומיוחד. כאן הוא כבר בין ילדים מיוחדים ובכל זאת הוא לא רצה לקחת. ודווקא הילד שלך, כחלק מהמוגבלות, לא רוצה לקבל סידור – זה מבאס".
זכריה משתתק לרגע ואז מפתיע אותי: "יחד עם זאת אתה מנסה למצוא את הנקודות החיוביות. בחזור מהמסיבה אמרתי לאשתי שאני שמח שיש לו אפשרות להביע את הרצון שלו. ישנם ילדים אחרים שעושים את מה שאומרים להם בלי יכולת להביע את דעתם, והוא גילה את הרצון שלו. הוא יודע מה הוא רוצה – גם אם זה משהו שאנחנו רצינו בשבילו אחרת".
לסיום, יש לי שאלה יותר חשובה: יש רגעי נחת?
"הרגעים הללו מעורבים. אנחנו רואים מצד אחד שהוא מתקדם עם מילה חדשה או לומד לעשות משהו חדש שהוא לא עשה עד היום ומצד שני הוא עושה משהו בגיל תשע שהוא היה אמור לעשות כבר בגיל שנתיים. השמחה תמיד יכולה להיות מהולה בעצב.
"מה שכן יש גם את השמחה מסביב: לדוגמה, שאחיו הגדול לא מתבייש בו. אתה רואה שהחינוך שלך להיות גאה בילד עם הצרכים המיוחדים עובר גם לשאר בני המשפחה וזה נחת אמיתי".
(לפניות לכתב: ari@kikar.co.il)