מה זה CMV ואיך הגעתי לתחום?
CMV הוא וירוס ממשפחת ההרפס ומחלת הנשיקה והוא הגורם השכיח ביותר לזיהום בהריון בארץ ובעולם. כ-80% מהאוכלוסייה נדבקה בו בילדות, לרוב ללא סימפטומים, או שמדובר בסימפטומים קלים של הצטננות, כאב גרון וחום. הנגיף אינו מהווה סכנה לרוב האוכלוסייה וניתן לומר, כי הוא רלוונטי מבחינה רפואית לשני פלחי אוכלוסיה עיקריים: אנשים מדוכאי חיסון, כמו למשל חולים אונקולוגים ומושתלי איברים ולעוברים במהלך הריון של אשה שנדבקה בנגיף בסמוך להריון או במהלכו.
נגיף ה-CMV עובר דרך נוזלי גוף וישנן מספר הנחיות שהוכחו מחקרית כמפחיתות את שיעור ההדבקה בנגיף:
- שטיפת ידיים במים וסבון לאחר מגע עם הפרשות של ילדים קטנים, בעיקר החלפת חיתולים,נ יקוי אף וכו'.
- שטיפת ידיים לאחר מגע עם משטחים שנגעו בהם ילדים קטנים, כמו צעצועים, כסאות וכו'.
- הימנעות מלחלוק מאכלים, שתיה, כלים ומגבות עם ילדים קטנים.
- הימנעות מלנשק ילדים קטנים באזור הפה והלחיים. ניתן לנשק באזור המצח והראש.
כשהייתי בהריון של עידו בני בשבוע 20, שירה שהיתה בת שנה, חלתה במחלת חום שנמשכה מספר ימים. רופאת הילדים אמרה שהגרון שלה אדום וזה וירוס שיעבור תוך מספר ימים וזה אכן מה שהיה.
חברה שהיא רופאת משפחה, ששמעה שלשירה יש דלקת גרון, שאלה אם נבדקתי ל-CMV. לא הכרתי את המונח, הסתכלתי בבדיקות הדם שבוצעו בתחילת ההריון וראיתי שאני שלילית. היא הנחתה אותי לחכות שבועיים/שלושה ולבקש מרופא הנשים שלי הפניה לבדיקת דם חוזרת לנגיף.
בדיקת הדם חזרה חיובית
כשהתקשרתי לאותה החברה וסיפרתי לה שנדבקתי, היא הפנתה אותי לפרופ' יעקב אמיר. למזלי הגדול, הגעתי אליו עוד לפני שקראתי את המידע שיש ברשת האינטרנט על הנגיף.
בעוד המידע ברשת מלחיץ, מפחיד ומספר לגולשים, שלהמשיך הריון שכזה, זה לקחת סיכון ללידת ילד פגוע קשה, פרופ' אמיר היה מאוד מרגיע. הוא הסביר שמרבית הילדים לא ידבקו וגם אלה שידבקו, מרביתם יהיו בריאים. הוא הוסיף, שאת הילדים שיפגעו בצורה קשה מהנגיף אפשר יהיה לאתר מראש בסקירות האולטרסאונד המכוונות ל-CMV והסיכון היחידי שאנחנו לוקחים, הוא לפגיעות שמיעה אותן לא ניתן לזהות מראש, אבל בהן גם ניתן לטפל.
למרות הדברים המרגיעים, זה היה הריון קשה מנשוא. כבר הייתי לאחר שתי סקירות תקינות ואפילו דיקור מי שפיר שיצא תקין ולמעשה, התחלתי את ההריון מהתחלה.
שלוש סקירות נוספות, דיקור מי שפיר על מנת לגלות אם העובר נדבק ולזה עוד תוסיפו MRI מוח עובר.
בדיקור מי השפיר בשבוע 32, גיליתי שהעובר נדבק. משום מה אני יכולה להגיד, שהידיעה הזו לא הפתיעה אותי, אבל הרגשתי שיהיה בסדר. אולי זו היתה הדחקה, אבל זו היתה הדרך שלי לשמור על אופטימיות ולצלוח בשלום את ההריון.
זה לא שלא היו מהמורות לאורך הדרך, אבל הרופאים היו שם כדי לעודד ולהרגיע.
עידו נולד בשבוע 37+6, תינוק בריא ומקסים. כל הבדיקות שבוצעו לו לאחר הלידה היו תקינות ואם לא הייתי הופכת את ה-CMV לחלק חשוב מחיי, הוא לא היה קיים גם בחיים שלו.
אם ההריון נגמר בצורה טובה, מדוע לא השארת את ה-CMV מאחורייך?
לא הרבה אחרי שגיליתי שנדבקתי, מצאתי באתר הפורומים תפוז, "קומונה" של הריון עם CMV. נכנסתי לשם, שאלתי מעט שאלות ובעיקר קראתי הרבה סיפורים ושאלות של נשים אחרות. כמו בכל תחום אחר אליו אני נכנסת, גם כאן, למדתי לא מעט, ולאחר שעידו נולד, התחלתי בעצמי לענות לשאלות של נשים אחרות.
הקומונה בתפוז הוקמה ע"י מיכל ממלוק- כהן ואן רטיג, גם הן אמהות לילדים שנולדו עם CMV. הקשר האישי ביננו נוצר, כשמיכל ניסתה להיעזר בי על מנת לקדם את נושא המודעות ל-CMV בתקשורת, זה קרה לפני שנים בודדות, אבל מרגיש כאילו אנחנו מכירות מאז ומעולם.
אני לא יודעת להסביר את זה, אבל יש בי משהו שלא נותן לי להשאיר את מה שעברתי מאחור. זה לא רק אני, שלושתנו עובדות במשרות מלאות. מיכל עורכת דין, אן, עובדת סוציאלית ומנהלת השירות הפסיכוסוציאלי בכפר סילבר ואני עורכת וידאו. לשלושתנו משפחה וילדים ועדיין מפנות את הזמן, לענות לכל אשה שזקוקה לעזרה, לא משנה איפה אנחנו נמצאות ובאיזה שעה ביום והכל בהתנדבות מלאה.
בעלי נוהג לומר, שכנראה יש סיבה לכך שנדבקנו בנגיף. למרות שהעבודה הזו לא תמיד קלה, וגם גובה לעיתים מחיר רגשי כבד, אין כמו התחושה שיכולתי לעזור לאדם אחר ברגעים הכי קשים שלו.
מה הפעילות שלכן כוללת?
הפעילות שלנו כבר נמשכת לאורך כ-8 שנים. אנחנו מפעילות מספר קבוצות פייסבוק בהן חברות כיום כמעט 900 נשים. בהן, קבוצת תמיכה לנשים בהריון עם CMV, נשים שנדבקו בנגיף ומתכננות הריון ואמהות לילדים שנדבקו, קבוצת הורים לילדים סימפטומטיים, כלומר ילדים שנדבקו ונפגעו כתוצאה מהנגיף וקבוצה נוספת בה אנו פותחות מסורת חדשה, של אירוח מומחים בתחום ה-CMV , שיענו לשאלות של ההורים.
אנחנו מפעילות את האתר הישראלי להריון עם CMV, שמספק את כל המידע המעודכן מחקרית שחשבנו שצריכה ורוצה לדעת אישה בהריון עם CMV. האתר עבר הגהה רפואית ע"י 2 מבכירי הזיהומולוגים המתמחים ב-CMV, פרופ' יעקב אמיר מבית החולים בילינסון ופרופ' אפי בילבסקי מבית החולים שניידר. באתר ניתן למצוא מידע רפואי, שאלות ותשובות, מאמרים, טלפונים חשובים וראיונות מצולמים עם מומחים ל-CMV בארץ ובעולם.
אנחנו מרצות בפני רופאים ואנשי צוות במרכזים רפואיים ברחבי הארץ. נמצאות בקשר מתמיד עם מומחים ל- CMV בבתי החולים בארץ גם על מנת להתעדכן בכל מה שחדש בתחום ומפנות אליהם שאלות של נשים הזקוקות לעזרה לעתים מידית ודחופה.
אנחנו יוזמות פעילויות ועושות כל שביכולתנו על מנת להעביר את המסר בכל פורום מתאים. את העמותה הקמנו השנה, על מנת שנוכל לקחת את הפעילות שלנו צעד אחד קדימה. יש לנו הרבה רעיונות ותוכניות, והעמותה והאנשים שיצטרפו אלינו ויתרמו לה, יוכלו לעזור לנו להגשים את החזון.
מה אתן רוצות להשיג?
אנחנו שואפות לכך שכל הנשים בישראל בגיל הפריון ידעו מה זה CMV וכיצד להימנע מהדבקה בנגיף. אנחנו רוצות שבכל בית חולים או קופת חולים יהיה מערך רפואי מקצועי אליו תוכל לפנות אשה שנדבקה בנגיף, על מנת שתוכל לקבל את כל המידע המעודכן מחקרית.
היינו רוצות לקדם שיתוף פעולה בין מרכזים רפואיים בכל הנוגע להריונות CMV ולהקים פורום מומחים ארצי בתחום שיתכנס אחת לתקופה, על מנת לדון בחידושים בתחום, לנסח פרוטוקולים מומלצים ולפרסם נייר עמדה לכלל הרופאים.
כנס הבריאות הדיגיטלי 'אישה בריאה' - 11.7.18 יום רביעי כ"ח תמוז
מלון וולדורף אסטוריה ירושלים
