שולחנו של הרופא היה עמוס בניירות ומסמכים, במשך דקות ארוכות הוא עלעל בהם באיטיות מרגיזה. ואני רעדתי מפחד, הרגשתי כאילו אני עומדת בפני כיתת יורים. בלשונו יחרוץ גורלות, ובמאמר פיו יחיה מתים. הדקות נדמו לי כנצח, הלב לא עומד בזה, חודשים ארוכים של אבחונים וסיוטים הגיעו לקיצם. הפרופסור המומחה עמד לפסוק את אבחנתו, על כף המאזניים עמד ילדי הקטן - "קושקוש" קראנו לו בכינוי חיבה.
"ובכן" אמר הרופא בקול סמכותי ודרמטי משהו, "הילד שלך מוגדר מהיום כ-PDD ! או במילים אחרות - אוטיסט".
"אוטיסט" חזרתי אחריו - "אבל אין לו עיניים מלוכסנות".
"עניים מלוכסנות כמו גם אוזניים קטנות ועוד תסמינים חזותיים יש לתסמונת דאון", הסביר הפרופסור בסבלנות של רופא לפני פרישה "הילד שלך במקרה הזה סובל מאוטיזם - שזה בעצם רצף שלם של הפרעות, המאופיינות בקושיי לקיים אינטראקציה חברתית ותקשורתית". סיים הרופא את דבריו בפאתוס. "אני מצרף לך הפנייה לנירולוג להמשך בדיקה ומעקב לצורך טיפול יעיל בילד, תוכלי לחזור אלי להמשך טיפול".
השמיים נפלו עלי כרעם ביום בהיר, חשבתי על כל האפשרויות מלבד ילד אוטיסט, חשבתי על רגישות כלשהי למזון, אולי צליאק. חשבתי על הפרעות קשב וריכוז, חשבתי על היפראקטיביות, אבל אוטיזם - זה היה קצת יותר מידי.
חזרתי הביתה שבורה ורצוצה, בעיקר כי לא היה לי מושג מהו אוטיזם - ואיך מתמודדים עם הלקות הנוראה הזאת, עולמי חרב עלי באבחנה אחת פשוטה. החוסר וודאות, החשש מפני העתיד גרמו לי לחרדות נוראיות.
קושקוש – הוא שם כינוי שילדיי נתנו לאח שלהם, בעיקר בגלל שאהב להחזיק ולקשקש את המשחק האהוב עליו – חתיכת פלסטיק דמוי בקבוק עם כדורים זעירים בתוכו. הוא היה כל עולמנו, והעסיק אותנו כהורים ומטפלים במשרה מלאה. מהרגע שקם בבוקר ועד לרגע שעצם את עיניו. חייו התאפיינו בחוסר נוחות מוגברת, הוא היה בוכה כל היום, ובשעות שלא בכה – היה בוהה באוויר.
כמה ימים אחרי שנולד, שמנו לב שמשהו לא טוב עובר על התינוק, לא יכולנו להצביע על משהו מיוחד, הוא היה נע בתזזיות, לעתים בכה ולעתים צחק אבל בעיקר היה מנפנף את ידיו בחוסר נוחות. גם כשישן היה זז מצד לצד. וכשליטפנו אותו או חיבקנו, היה צורח כאילו הכאבנו לו. היינו אבדי עצות. האחות בטיפת חלב המליצה על תזונה מיוחד שלא עזרה, רופא המשפחה המליץ על בדיקות מקיפות שהעלו חרס. רצנו מרופא לרופא וממומחה כזה למומחה אחר, אך ללא תוצאות.
ככל שגדל הילד הוא נעשה יותר מכונס בעצמו, היה ניראה שמשהו בנשמה שלו צועקת הצילו, כאילו אומר שחררו אותי - משהו כובל אותי, חיפשנו תרופות קסם ותרופות סבתא, כל עצה שקיבלנו מחברים משפחה רצנו ליישם, אבל קושקוש לא הגיב.
ועכשיו – הגיע האבחנה החותכת – "הילד שלכם אוטיסט" אמר הפרופסור המומחה שפגשתי בבוקר, זה היה המקל ששבר את גבי המיוסר, יותר מזה לא יכולתי לדמיין.
מצד שני היה בזה משהו מרגיע, לקבל הבחנה מדויקת מרופא בעל שם, אולי עכשיו נוכל להתאים לו טיפול, אולי הגיע הרגע שהילד ידע קצת מרוגע בחייו המיוסרים. הידיעה שהילד שלי הוא על הספקטרום האוטיזם, ולא משנה באיזה רמה, נתנה לי סוג של הרפיה מכל המתח הנפשי שעברנו אני ובעלי.
כבר למחרת קבענו פגישה אצל פסיכולוג ומרפא בעיסוק. רשמנו את הילד למסגרת חינוך מיוחד המתאימה לרמתו שלו הילד ולצרכיו הספציפיים המאפיינים את ליקוייו, הכוללת הגנה ותעסוקה מיוחדת, במטרה לקדם את יכולותיו התקשורתיים ובעיותיו הרגשיים.
בהתחלה היה ניראה שקושקוש עלה על דרך המלך, הוא היה חוזר בשעות הערב מהמוסד החינוכי, לעתים היה רגוע ולעתים היה שוב מופנם, אחיו היו מנסים לשחק אתו, אבל הוא היה קצר רוח. כמי שמחכה שהיום יגמר.
יש בדיחה שרצה בעיקר בין מטפלים לילדים אוטיסטים שאומרת: מה הראשי תיבות של PDD? (קיצור של אוטיזם באנגלית) תשובה: פשוט דפוק דפוק.. !! כששמעתי אותה לראשונה, הזדעזעתי, רציתי לצעוק!! איך אתם לא מתביישים לדבר ככה על ילדים עם הנשמות הכי גבוהות שיש, הרגשתי מושפלת. אבל אט אט, ותוך כדי שיחות עם מחנכים ומטפלים, הבנתי שבכדי להיות מטפל טוב לילדים עם רמת תקשורת נמוכה צריך לרדת לרמה שלהם, להיות חלק מהם, לחבק ולעזור להם כאילו היית אחד מהם. מאוד קשה עד בלתי אפשרי לחנך אותם מגבוה, זה פשוט לא עובד ככה. או אז הבדיחה העצובה הזאת קיבלה משמעות אחרת לגמרי בעניי, ידעתי שמורים לילדי PDD לא באמת חושבים שהם דפוקים, אלא יורדים לרמתם, ומשם מרימים אותם למעלה, הכי גבוה שאפשר.
בכל אופן, ימיו של הילד שלי התאפיינו בעליות ומורדות, בעיקר מורדות. ככל שנקפו הימיים הבנו - שהמסגרת החינוכית לא מתאימה לו, ולמרות השתדלות המטפלים לקדם אותו, הוא נשאר מאחור.
שוב חזרנו אחורנית. שוב הייתה לנו התחושה שלא הצלחנו להוציא אותו מהמקום בו הוא נמצא, למקום טוב יותר, שוב המבט החולמני בעיניו, שזועקת הצילו!!. הרגשתי שאני מפספסת את העיקר. אז אולי יש לי ילד אוטיסט אבל הטיפול בו לקוי – ולא באשמת מחנכיו. הילד היה צריך משהו אחר. משהו שיעיר אותו מהתרדמת בו היה שקוע רוב היום.
שוב ריצות מרופא כזה לאחר, שוב מנירולוג לפסיכולוג, לקלינאי תקשורת וחוזר חלילה, אפילו נטורופתיה ניסינו, על כל סוגי צמחי המרפא שיכולים להיות, דבר לא עזר. חיפשנו משהו אחר, מישהו שיכול להגדיר בעיה, ולטפל בה.
המישהו האחר הייתה דר' נטלי - נירולוגית צעירה בתחילת דרכה, שהכרנו במהלך המסעות הרבים שערכנו במרפאות ברחבי הארץ.
לא ידענו למה, ולא היה לנו כוח לשאול. אבל היא אימצה את קושקוש שלנו אל ליבה, לאחר שהבחינה בחוסר אונים שהיינו שרויים בו. והחליטה להקדיש לו זמן, כדי לערוך לו סוג של אבחון מחדש.
שבועיים ימיים לקח לה להגיע למסקנה ששינתה באופן אבסולוטי את חיינו וחיי הילד שלנו. ימים שלמים הקדישה כדי לערוך תצפיות על הילד, היא הכינה רשימה ענקית של התנהגויות שונות של הילד. כל הרמת יד, כל בכי, כל תזוזה, נרשמה. כל אירוע סביב הילד והיו מאות כאלה ביום, נרשמו בסדר כרונולוגי ומדויק כאילו הייתה סטודנטית נלהבת.
כשקושקוש בכה, היא רשמה למה הוא בכה, ומי היה סביבו כשבכה, ובאיזה שעה זה היה. כשצחק היא בחנה את הצחוק, ולמה הוא קרה. כשנגעו בו, כשאכל, כשצייר, כשהתרחץ, ואפילו כשהרביץ. הכל נרשם ונחקר באופן יסודי.
שבועיים אחרי קבענו להיפגש, היא הגיעה עם קלסר גדול, ובו מאות דפים הכתובים בכתב יד צפוף, לאחר דברי ברכה וטעימה, היא התחילה לדבר:
"כשראיתי לראשונה את הבן שלכם, ידעתי מיד שהוא לא אוטיסט ואפילו לא משהו דומה לזה. הייתה לי הרגשה שמדובר במשהו אחר, הרבה פחות חמור מאוטיזם, משהו שאפשר לטפל בו, ועם טיפול נכון גם למגר אותו לגמרי.
הלכתי עם האינטואיציה שלי ועברתי על כל המסמכים וצילומים הקשורים לילד שלכם, ההבחנה החד משמעית של הפרופסור הייתה שהוא אוטיסט! אבל אני - שתמיד אהבתי לחשוב מחוץ לקיבעון המדעי שיש לרופאים, החלטתי לנסות משהו אחר.
כמו שאתם יודעים, וברשותכם, ערכתי תצפית על הילד במשך שבועיים ימיים, בימיים ההם התברר לי שהילד שונא שנוגעים בו, שונא שמלטפים אותו. הוא סובל מאוד כשהוא לבוש בבגד מחוספס, מודאג מאוד אם ידיו או פניו מלוכלכים. ועוד שלל התנהגויות שעין רגילה לא הייתה מבחינה בהם.
בסופו של המעקב הארוך והכמעט בלשי שעשיתי, הגעתי למסקנה שהילד שלכם סובל מהפרעה לעיבוד תחושתי ברמה הכי גבוהה שיכולה להיות. התופעה הזאת מאופיינת בזמן תגובה ארוך לגירויים חושיים. המידע החושי הנדרש לשם גירוי לתגובה הינו בעל עוצמה רבה מהרגיל. בדרך כלל ילדים עם תופעה זו, יגלו אדישות וחולמנות, יעדיפו לשחק לבד, לא יהיו ערניים לסביבה, יתקלו בחפצים ותחושת הכאב שלהם תהיה עמומה. וזה בדיוק מה שיש לילד שלכם.
הפרעה לעיבוד תחושתי, היא תחלואה נלווית נפוצה עם הספקטרום האוטיסטי, ומכאן הטעות באבחון ילדכם, הרמה הקשה שלו בעיבוד תחושתי גרם לו להיות אפתי לסובבים אותו, גרם לו להתנתק מהסובבים אותו, ולרופאים - להכריז עליו בטעות, כאוטיסט.
למעשה הילד שלכם חכם במיוחד ובטח שהוא בפוטנציאל - ילד נורמטיבי לחלוטין, לו היה מאובחן מגיל קטן כסובל מגירויי חושי, הייתם חוסכים לו ולכם המון צער וסבל. אני לא יודעת אם לא נגרם נזק בלתי הפיך לילד, אבל היו מצבים בהם אובחנו אנשים בגיל מאוחר אפילו יותר, ועם טיפול מהיר ואינטנסיבי הצליחו להחזיר ולהציל להם את החיים.
הבטנו זה לזה, אני ובעלי, ובלי משים לב התחלנו לבכות. שכלנו הדל ממושגים רפואיים הצליח להבין שהבעיה - לא כזאת חמורה, ושאם קצת רצון וטיפול נכון, ניתן יהיה לחזור למסלול חיים די נורמלי.
הנירולוגית שישבו מולנו, התחילה לבכות גם היא, לא הבנו על מה הבכי. ומתוך דמעות היא התחילה לספר לנו את סיפור חייה.
גם היא אמא לילד עם הפרעה לעיבוד תחושתי, למזלה הרב היא גילתה זאת עוד בהיותו כבן שנה, ועם טיפול נכון ומאמץ הצליחה לשמור עליו כילד נורמטיבי.
היא גוללה בפנינו את המסע הארוך והמתיש לגדל ילד עם הפרעה שכזאת. שלנו - היה נדמה אחרי מה שעברנו כקל שבקלים, אבל לה - היה קשה מאוד. " כשראיתי לראשנה את הילד שלכם, וכשראיתי את מבטו המיוסר, את חוסר הנוחות המאפיין ילדים עם הפרעה שכזאת - הוא הזכיר לי במשהו את הילד שלי, ידעתי שיש כאן מקרה דומה, לקחתי לי מיד שבועיים, שבהם ערכתי סוג של מחקר קטן על הילד שלכם. לא רציתי להשלות אתכם בלי שיהיה לי הוכחות מדעיות – בכל אופן אני באה מתחום המדע. וכך גיליתי שהוא סובל מההפרעה שבה סובל הילד שלי.
"אני מאמינה שעם טיפול נכון והרבה מסירות נפש אתם תגלו שיש לכם ילד חדש" אמרה תוך ניגוב דמעה. אתם הורים מקסימים שעשיתם הכול על מנת שהילד שלכם יחיה את חייו בצורה הטובה ביותר. אבל לא היה לכם את הכלים לדעת.
לו הייתם יודעים כמה סבל נגרם לילד מגירוי חושי, ועד כמה כל תווית של חולצה מפריעה לו. או עד כמה לטיפה קטנה בלחי - נשמעת לו כצרחה מחרישה אוזניים. לו יכולתם להבין לנפשו המיוסרת, הייתם הופכים עולמות לשנות את המצב.
היא קמה והלכה, והשאירה פתק קטן, ובו כתבה את מספר הטלפון שלה למקרה שנצטרך עזרה, ועוד כמה מספרי טלפון של מומחים לבעיה שגילתה. – והשאירה אותנו להתמודד עם הקשיים, אבל עם אמונה יוקדת שכל תזוזה בעולם מחושבת, ואם עלינו לסבול זמן מסוים, זה יקרה! אבל ברגע שמגיע הזמן - וברצנו של הקב"ה - הנס מגיע במהירות ובשלמות – במבט חד אחד של נירולוגית פשוטה.